Det omöjliga hände

Det sällsynta, nästintill omöjliga har hänt. Det som skall vara mindre än 5 % att det sker. Ett barn, inte långt från Åland alls fick en likadan opticustumör som vår Lova. Den spred sig till hjärnhinnor och ryggmärg precis som på Lova. Det skall knappt hända. Det hände.

När Lovas spridda tumör bekräftades blev man genast ännu mer ensam och hittade knappt information alls. Nu blev min blogg – den gamla hittad.

Vad jag försöker säga bortsett från att all barncancer är hemsk är att jag fann en pusselbit. Många andra former av barncancer tex leukemi finner man ju ofta fler. Men så få som Lovas modertumör gjorde. Det finns knappt.

Detta inlägg publicerades i Tiden efter Lova. Bokmärk permalänken.

7 kommentarer till Det omöjliga hände

  1. Ninni skriver:

    Usch..så orättvist. Tänker ofta på er fina lilla Lova….krigarprinsessan. ❤

  2. Kia (ängeln Simons mamma) skriver:

    Hej,vi är många som har förlorat ett barn i cancer.Många fler än vad vi vet.Det märker man bl.a på att kön är lång till Almers hus oavsett årstid.Vi-som-mist veckorna är få ca 5-6 st/år.Lika många har personal som jobbar med cancerbarnen…fast i år får en av personalveckorna vara en vi-som-mist vecka.Vilka har mest behov???Personal eller vi som har den fruktansvärda erfarenheten? Många kramar Kia

    • Dolce Bambini skriver:

      Jo vi är många men jag försökte få fram med mitt inlägg denna gång är att en förlorat i den väldigt ovanliga formen Lova hade, den som knappt finns med den formen av spridning, hon är det första jag vet. Kram

  3. Kia (ängeln Simons mamma) skriver:

    Det är nog så tyvärr A-M att vi får inte den info som finns.Simon hade PNET och även Hanna men vi vet bara att den är högmalign och sprids snabbt via CNS.Skit är det och vi bara får försöka leva så gott det går utan våra älskade ungar.Men visst är det tungt….lev väl ihop med dina små hjärtegryn.Kram igen,Kia

    • Dolce Bambini skriver:

      Vår info var faktiskt knapphändig, det fanns ingen vettig så för oss satt de inte inne med nånting direkt gällande spridning av opticusgliom, de var nästans som frågetecken själva mellan varven.
      Jag frågade ju direkt om det sprider sig med ett halvt jakande svar om att det är sällsynt och de botar så gott som alla. 99%.

      För det fanns bara en handfull då – dokumenterade fall i hela världen sen långt tillbaka som var med om Lovas sjukdomsbild. Sen hur många icke-upptäckta vet jag ej om. Men detta är det första sedan 2009 och Lova, som jag fått kontakt med. För mig är det ”stort” då jag känt mig oerhört ensam om Lovas diagnos och ursprungliga cancerform, som spritt sig.

      Utöver sPNET som blev slutdiagnosen efter spridningen där jag lärt känna er och flera andra med PNET & sPNET, men nu har jag ju funnit nånting helt annat alltså. EN enda EN. Nånting jag letat efter sen Lova blev sjuk utan resultat. Det är ju hemskt att det hänt, men känns ändå som man hittat samhörighet på sätt som är svårt att beskriva. Och det var det jag en gång hoppades med mitt skrivande, inte bara för att dokumentera för egen skull.

      Utan att kanske kanske nån gång, någon med ett barn med samma diagnos som Lova hade först finner min blogg. Och det hände. Jag trodde faktiskt aldrig det när vi stötte på varandra i en sluten vi som mist barn i cancer grupp som finns på Facebook, en mycket fin och bra grupp som tyvärr växer. Mamman kände igen mig direkt sedan då jag började berätta.
      Hoppas du förstår vad jag menar. För för mig har detta betytt mycket, 5 % är inte mycket.

      Ha en fortsatt trevlig helg. Lovas 9 årsdag närmar sig.
      Kram

  4. Kia (ängeln Simons mamma) skriver:

    Förstår precis vad du menar A-M.Känner en kvinna som tyvärr har fått cancer året efter hon förlorade sin dotter.Hon gick bort samma år som Simon.Hon fick en väldigt ovanlig cancersort i levern som dom endast hade upptäckt hos 4 eller 5 fall i hela världen det året.Blir så ledsen och uppgiven av alla dessa cancermonster….har en kusin som har fått tjocktarmscancer och hon förlorade sin dotter 2005 pga en hjärntumör.Hennes dotter var 8 år när hennes mamma gick bort.Det finns bara ett ord som finns just nu hos mej….VARFÖR??????Kram Kia

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s